Für Außenstehende ist eine CED extrem schwer zu greifen. Im Gegensatz zu einem gebrochenen Bein oder einem sichtbaren Hautausschlag spielt sich die Entzündung tief im Körper ab. An einem Tag plant man gemeinsam einen Wochenendausflug, am nächsten Morgen macht ein plötzlicher Schub das Verlassen des Hauses unmöglich.

Hinzu kommt die oft bleierne Erschöpfung, die sogenannte Fatigue, die Erkrankten selbst an augenscheinlich guten Tagen die Energie raubt. Für Angehörige erfordert dieses ständige Auf und Ab ein hohes Maß an Flexibilität und vor allem an Verständnis. Es ist völlig normal, dass dieses Verständnis manchmal an seine Grenzen stößt, besonders wenn gemeinsame Pläne zum wiederholten Mal kurzfristig ins Wasser fallen. Die Kunst besteht darin, die Frustration darüber nicht auf die erkrankte Person zu projizieren, die ohnehin oft von starken Schuldgefühlen geplagt wird.

Unterstützung, die wirklich ankommt

Der Wunsch zu helfen ist bei Angehörigen naturgemäß sehr groß. Oft wird jedoch vergessen, dass gut gemeint nicht immer auch gut gemacht ist. Ungefragte Ratschläge zu neuen Wunderdiäten aus dem Internet oder ständiges Nachfragen nach dem Wohlbefinden können Erkrankte schnell unter Druck setzen oder das Gefühl vermitteln, nur noch auf den kranken Darm reduziert zu werden. Wirkliche Hilfe zeigt sich oft in den leisen, alltäglichen Dingen.

Folgende Ansätze haben sich im Zusammenleben mit CED-Betroffenen besonders bewährt:

• Ehrliches Zuhören ohne den direkten Drang, das Problem sofort reparieren zu müssen, ist oft das größte Geschenk, das man einem kranken Menschen machen kann.
• Die unaufgeforderte Übernahme von Alltagsaufgaben wie Einkaufen, Kochen oder Staubsaugen bringt an Tagen mit starker Erschöpfung eine enorme und spürbare Entlastung.
• Ein aufrichtiges Verständnis für kurzfristig abgesagte Verabredungen nimmt den Betroffenen den enormen emotionalen Druck, ständig funktionieren zu müssen.
• Die Begleitung zu schwierigen Arztterminen gibt Sicherheit, sofern die erkrankte Person dies ausdrücklich wünscht und zulässt.

Die Falle der Überfürsorge

Ein schmaler Grat trennt die liebevolle Unterstützung von der sogenannten Überfürsorge. Wenn Partner oder Eltern aus reiner Sorge anfangen, den Speiseplan streng zu überwachen, jeden Toilettengang zu kommentieren oder dem Betroffenen jegliche Eigenverantwortung abzunehmen, schlägt die Hilfe schnell in Bevormundung um.

Erwachsene CED-Patienten bleiben trotz ihrer Einschränkungen eigenständige Menschen, die selbst am besten spüren, was ihr Körper gerade braucht und was er verkraften kann. Auch wenn es schwerfällt: Angehörige müssen lernen, gewisse Entscheidungen auszuhalten. Wenn der Betroffene an einem guten Tag ein Stück Kuchen essen möchte, obwohl das vielleicht zu leichtem Bauchgrummeln führt, ist das eine bewusste Entscheidung für ein Stück Lebensqualität, die man respektieren sollte. Bevormundung führt auf Dauer zu Konflikten und nimmt dem Erkrankten das ohnehin schon oft angeknackste Gefühl der Selbstbestimmung.

Selbstfürsorge: Wer anderen helfen will, muss auf sich selbst achten

Dieser Punkt wird in der Betreuung chronisch kranker Menschen am häufigsten übersehen. Die ständige Sorge um den Partner oder das Kind, die unruhigen Nächte und die Übernahme zusätzlicher Aufgaben im Haushalt kosten enorm viel Substanz. Angehörige laufen oft Gefahr, ihre eigenen Bedürfnisse komplett hintenanzustellen. Irgendwann ist der Akku leer, was unweigerlich zu Erschöpfung, gereizter Stimmung und im schlimmsten Fall zu eigenen gesundheitlichen Problemen führt.

Es ist absolut nicht egoistisch, an sich selbst zu denken. Im Gegenteil: Nur wer selbst fest auf dem Boden steht, kann jemand anderem eine starke Schulter zum Anlehnen bieten.

Um die eigenen Kraftreserven zu schonen, sind diese Strategien für Angehörige unerlässlich:

• Das Aufrechterhalten eigener Hobbys und fester Auszeiten ist zwingend notwendig, um den Kopf freizubekommen und die persönliche Energie aufzuladen.
• Offene Ich-Botschaften über die eigenen Sorgen und Grenzen verhindern, dass sich über Monate hinweg stummer Frust oder das Gefühl der Überforderung anstauen.
• Der Austausch mit anderen in ähnlichen Situationen hilft dabei, die eigenen Ängste auszusprechen, ohne die erkrankte Person damit zusätzlich zu belasten.

Ein offenes Ohr auch für das Umfeld

Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung ist ein ständiger Begleiter für die gesamte Familie. Ein offener, ehrlicher Umgang mit den eigenen Grenzen ist der wichtigste Schlüssel für ein funktionierendes Zusammenleben. Die Selbsthilfe Gemeinschaft Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Oberberg e. V. steht ganz bewusst nicht nur den Betroffenen selbst offen. Auch Partner, Eltern und enge Freunde sind herzlich willkommen, um sich Rat zu holen, Erfahrungen auszutauschen oder einfach in einem geschützten Raum durchzuatmen.